Inläst: Om att bli jurist när man är förlamad – transkript

1 00:00:00,000 --> 00:00:07,660 Om att bli jurist när man är förlamad av Timon Okojevo

2 00:00:07,660 --> 00:00:16,840 Timon Okojevo är nästan helt förlamad, från halsen och nedåt, och är beroende av andningsstöd.

3 00:00:17,800 --> 00:00:21,160 Nu tar han juristexamen och går ut i arbetslivet.

4 00:00:21,660 --> 00:00:28,400 Ett fascinerande fenomen har vuxit fram bland personer med spinal muskelatrofi runt om i världen.

5 00:00:28,400 --> 00:00:39,500 De verkar ofta vara smartare än snittet, och ny teknik gör att de inte bara kan överleva, utan även nå framgång och producera texter som denna.

6 00:00:40,480 --> 00:00:48,220 När människor drabbas av en livslång och svår sjukdom tidigt i barndomen är det många tankar som väcks.

7 00:00:49,040 --> 00:00:54,560 Hur länge kommer barnet kunna leva? Hur kommer livet med den allvarliga sjukdomen att bli?

8 00:00:54,900 --> 00:00:57,560 Kommer barnet i framtiden att kunna leva självständigt?

9 00:00:58,400 --> 00:01:05,260 Som skattebetalare? Eller kommer det att vara beroende av stöd från samhället hela livet?

10 00:01:05,980 --> 00:01:13,660 Kommer barnet att kunna bilda en egen familj? Eller kommer det att vara bundet till föräldrarna även in i vuxenlivet?

11 00:01:14,480 --> 00:01:17,900 Jag har en gång i tiden själv varit ett av dessa barn.

12 00:01:18,880 --> 00:01:25,000 En tid efter att jag föddes stod det klart att jag drabbats av en obotlig sjukdom med osäker prognos.

13 00:01:25,520 --> 00:01:28,220 Det var under många år av mitt liv oklart.

14 00:01:28,400 --> 00:01:29,620 Hur länge jag skulle kunna leva.

15 00:01:30,780 --> 00:01:32,960 Än mer oklart hur livet skulle bli.

16 00:01:34,220 --> 00:01:40,800 Idag påverkar sjukdomen mig så pass mycket att jag är nästan helt förlamad från nacken och nedåt.

17 00:01:40,800 --> 00:01:47,580 Jag är beroende av andningsstöd, kan bara äta mjuk mat och har svårigheter med att artikulera ord.

18 00:01:48,560 --> 00:01:56,300 Det är lätt att tro att man i ett sådant hälsotillstånd inte kan vara en skattebetalare med karriär och goda framtidsutsikter.

19 00:01:57,220 --> 00:01:58,380 Men sanningen är att...

20 00:01:58,400 --> 00:02:05,120 ...att det nu bara är runt hörnet till att jag blir färdigutbildad jurist och kliver ut i juristbranschen.

21 00:02:05,820 --> 00:02:12,760 Fullt arbetsför, karriärtörstig och minst lika produktiv som vilken annan juniorjurist som helst.

22 00:02:13,960 --> 00:02:17,040 Hur är det ens möjligt att dessa två bilder går ihop?

23 00:02:17,660 --> 00:02:21,860 Å ena sidan någon som varit svårt sjuk hela livet och är nästan helt förlamad.

24 00:02:22,460 --> 00:02:25,060 Å andra sidan den produktive juristen.

25 00:02:26,080 --> 00:02:28,380 Sanningen är att den här historien är en del av min liv.

26 00:02:28,380 --> 00:02:33,660 Den handlar om ett fenomen i mänsklighetens historia.

27 00:02:34,240 --> 00:02:40,820 Ett fenomen som har anor flera decennier tillbaka och som har varit uppmärksammat utanför Sveriges gränser.

28 00:02:41,560 --> 00:02:43,600 Men som här levt i det fördolda.

29 00:02:44,640 --> 00:02:53,700 I skärningspunkten mellan medicinsk och teknologisk utveckling har något mycket speciellt och fascinerande i mänsklighetens utveckling uppstått.

30 00:02:55,900 --> 00:02:58,360 Motornevron är nervceller i hjärnan.

31 00:02:58,380 --> 00:03:07,380 Den förlängda märgen och ryggmärgen som binder till kroppens viljestyrda muskulatur och därigenom kontrollerar musklernas rörelser.

32 00:03:09,060 --> 00:03:13,380 Nervcellerna i fråga kan brytas ner och till slut upphöra att fungera.

33 00:03:14,940 --> 00:03:20,920 När så sker föreligger en så kallad motornevronsjukdom där förlamningar uppstår.

34 00:03:20,920 --> 00:03:28,160 Den vanligaste och mest kända motornevronsjukdomen är amyotrofisk lateralskleros.

35 00:03:28,380 --> 00:03:32,380 Men det finns även andra motornevronsjukdomar.

36 00:03:34,140 --> 00:03:43,500 Spinal muskelatrofi, SMA, är en motornevronsjukdom som drabbar runt 4-8 barn per 100 000 födda i Sverige.

37 00:03:44,440 --> 00:03:50,380 Sjukdomen orsakas av brist på proteinet Survival of Motor Neuron, SMN-proteinet.

38 00:03:51,340 --> 00:03:54,100 Det finns flera olika varianter av diagnosen.

39 00:03:54,100 --> 00:03:58,160 Typ 0 innebär att det inte är möjligt att leva mer än några månader.

40 00:03:58,380 --> 00:04:13,640 Det är dock vanligare att någon drabbas av varianterna SMA typ 1-4 där det finns åtminstone en SMN2-kopia som ger visst SMN-protein och därmed möjligheter till ett längre liv.

41 00:04:14,460 --> 00:04:21,100 Samtliga varianter är dock progressiva eftersom de nervceller som försvinner inte ersätts av nya.

42 00:04:21,100 --> 00:04:27,600 Och det innebär att de förlamningar som sjukdomen orsakar kan bli värre med tiden om man inte behandlas.

43 00:04:28,380 --> 00:04:32,920 Själv har jag SMA typ 2, som är en medelsvår variant.

44 00:04:33,360 --> 00:04:41,860 Den debuterar vid 6-18 månaders ålder, men det är möjligt att leva upp i vuxen ålder med varianten.

45 00:04:42,520 --> 00:04:48,600 Exakt hur länge varierar eftersom verkningarna skiljer sig väldigt mycket från person till person.

46 00:04:49,300 --> 00:04:56,720 Samtliga med typ 2-varianten drabbas dock av svåra förlamningar i benen och är därigenom rullstolsbuna.

47 00:04:57,100 --> 00:04:58,360 Samtliga med typ 2-varianten drabbas dock av svåra förlamningar i benen och är därigenom rullstolsbuna.

48 00:04:58,360 --> 00:05:28,340 Samtliga med typ 2-varianten drabbas dock av svåra förlamningar i benen och är därigenom rullstolsbuna.

49 00:05:28,340 --> 00:05:58,320 Samtliga med typ 2-varianten drabbas dock av svåra förlamningar i benen och är därigenom rullstolsbuna.

50 00:05:58,340 --> 00:06:04,800 Sedan några år tillbaka finns också mediciner som bromsar in sjukdomsförloppet för samtliga fyra varianter.

51 00:06:05,600 --> 00:06:13,000 För att greppa SMA är det dock minst lika viktigt att också förstå vad sjukdomen faktiskt inte påverkar.

52 00:06:13,860 --> 00:06:24,080 SMA påverkar i regel inte det autonoma nervsystemet och har därför ofta en mycket begränsad påverkan på sånt som hjärta, blodomlopp, mage och tarmar.

53 00:06:24,460 --> 00:06:28,280 Sedan finns det ytterligare något som sjukdomen inte har någon påverkan på.

54 00:06:28,340 --> 00:06:35,600 Och som är avgörande för att förstå hela det fenomen som SMA kommit att bli de senaste decennierna.

55 00:06:36,220 --> 00:06:43,200 Jag tror att den faktorn åskådliggörs bäst genom att man blickar mot några av oss som har diagnostiserats med SMA.

56 00:06:44,140 --> 00:06:45,540 Vilka är vi egentligen?

57 00:06:46,520 --> 00:06:53,360 En av de första personerna med SMA som gjorde succé var entreprenören Ralph Braun från Indiana.

58 00:06:53,360 --> 00:06:58,220 Som ung på 1960-talet började han bygga sina egna bilar.

59 00:06:58,800 --> 00:07:11,340 Och 1972 grundade han The Braun Corporation som med tiden blivit ett världsledande företag inom tillverkning och försäljning av handikappanpassade bilar, taxibilar och bussar.

60 00:07:12,020 --> 00:07:19,040 Idag heter företaget Braunability och är verksamt i över 70 länder på samtliga kontinenter.

61 00:07:19,480 --> 00:07:25,200 Bolaget har tusentals anställda och har länge omsatt flera miljarder per år.

62 00:07:25,740 --> 00:07:27,980 Ralph Braun avled 2013.

63 00:07:28,340 --> 00:07:30,260 Vid en ålder av 73 år.

64 00:07:30,720 --> 00:07:33,780 Men tre år före sin död släppte han en bok om sitt liv.

65 00:07:34,620 --> 00:07:40,040 Rise Above. How one man's search for mobility helped the world get moving.

66 00:07:41,220 --> 00:07:43,640 Ett annat exempel hittar vi faktiskt i Sverige.

67 00:07:43,640 --> 00:07:54,620 Den Chalmers-utbildade civilingenjören i datateknik som gått under beteckningen King of Code beskrivs ibland som det okända geniet bakom Spotify.

68 00:07:55,180 --> 00:07:58,100 Han rekryterades tidigt av Spotifys grundar.

69 00:07:58,100 --> 00:07:58,120 Han rekryterades tidigt av Spotifys grundar.

70 00:07:58,120 --> 00:07:58,320 Han rekryterades tidigt av Spotifys grundar.

71 00:07:58,320 --> 00:08:06,040 Daniel Ek och Martin Lorentzson har i flera sammanhang beskrivits som hjärnan bakom Spotifys tekniska plattform.

72 00:08:06,800 --> 00:08:14,420 Han har därefter belönats med såväl Polhemspriset som en ledamotsplats i Kungliga ingenjörsvetenskapsakademin.

73 00:08:15,480 --> 00:08:21,900 Om King of Code har hållit en något anonym tillvaro finns det andra med SMA som blivit desto mer kända.

74 00:08:21,900 --> 00:08:28,100 Shane Burko slog igenom med bloggen Laughing at my nightmare som också blev titeln på hans...

75 00:08:28,100 --> 00:08:29,100 ...hans debutbok.

76 00:08:29,640 --> 00:08:36,059 Sedan 2019 driver han och hans fru den populära YouTube-kanalen Squirmy and Grubs.

77 00:08:36,820 --> 00:08:43,000 Med sina 1,8 miljoner följare är de idag ett av världens mest kända influerarpar.

78 00:08:43,960 --> 00:08:55,200 2025 släppte paret boken Interabled som handlar om hur det är att leva i en kärleksrelation när den ena partnern har en funktionsnedsättning och den andra inte har det.

79 00:08:55,800 --> 00:08:57,440 Boken fick stor spridning.

80 00:08:57,440 --> 00:09:00,900 Och paret intervjuades av bland andra SVT om den.

81 00:09:01,800 --> 00:09:07,660 När det kommer till toppositioner inom politiken är det inte ovanligt med personer som har SMA.

82 00:09:08,400 --> 00:09:15,400 I Europaparlamentet har det suttit minst tre olika parlamentariker från minst tre olika länder med diagnosen.

83 00:09:16,080 --> 00:09:23,280 Pablo Echeniques har det suttit för Spanska Podemos och Marek Plora för Polska Civic Platform.

84 00:09:23,280 --> 00:09:27,280 I valet 2019 valdes även Stelius Kuhn.

85 00:09:27,440 --> 00:09:43,340 Han blev också den mest kryssade kandidaten någonsin i ett grekiskt Europaparlamentsval med hela 577 114 personkryss.

86 00:09:43,780 --> 00:09:47,520 En liknande trend finns även i internationell storpolitik.

87 00:09:47,520 --> 00:09:56,520 FNs generalsekreterare Antonio Guterres utnämnde 2019 sydafrikanen Eddie Ndopo till en av 17 ambassadörer.

88 00:09:57,440 --> 00:09:59,440 För FNs hållbarhetsmål.

89 00:10:01,060 --> 00:10:11,460 Oavsett var i världen man än vänder sig och oavsett åt vilket håll man än vänder sig går det att finna gott om exempel på personer med SMA som haft fina karriärer.

90 00:10:12,180 --> 00:10:18,540 Utöver de ovan nämnda finns det flera med SMA som arbetar på några av de största investmentbankerna.

91 00:10:19,240 --> 00:10:23,100 I både USA och Indien finns barnboksförfattare med sjukdomen.

92 00:10:23,920 --> 00:10:27,420 Antalet utbildade ingenjörer med SMA är så pass stort att de inte har nåt att göra.

93 00:10:27,440 --> 00:10:31,800 Ben Morris är journalist på BBC.

94 00:10:32,460 --> 00:10:38,440 Corey Lee bedriver sedan 2013 en reseblogg där han samarbetat med flera kända resebyråer.

95 00:10:39,560 --> 00:10:49,940 I sin elrullstol har han besökt hela 55 länder på samtliga sju kontinenter med allt ifrån Islands laguner till Antarktis, Isberg.

96 00:10:50,820 --> 00:10:55,500 Ett annat område där många med SMA har utmärkt sig är inom juridiken.

97 00:10:55,660 --> 00:10:57,380 En av de första kända juridikerna.

98 00:10:57,440 --> 00:11:08,720 En av de största juristerna med SMA var Ohio födde Steve Mikita som i 39 år tjänstgjorde som Assistant Attorney General vid Justitiedepartementet i Utah.

99 00:11:09,600 --> 00:11:15,640 Steve Mikitas liv finns skildrat i en bok från 2011 med titeln I Sit All Amazed.

100 00:11:16,400 --> 00:11:19,340 Det finns där till flera kända jurister med SMA.

101 00:11:20,680 --> 00:11:25,500 Detta leder naturligtvis till funderingen om det finns någon naturlig förklaring till denna trend.

102 00:11:25,500 --> 00:11:33,760 Personerna med diagnosen är ju egentligen väldigt få och många befinner sig dessutom i ett rätt så svårt motoriskt tillstånd.

103 00:11:34,540 --> 00:11:43,580 Hur kan det komma sig att en så liten grupp människor med en och samma sällsynta motornevronsjukdom har blivit så pass framgångsrika?

104 00:11:44,920 --> 00:11:54,780 Åtminstone en del av förklaringen till den succé som personer med SMA gjort under de senaste decennierna går att finna i den medicinska litteraturen.

105 00:11:55,500 --> 00:12:09,780 Redan 1967 noterade den välkända brittiske neurologen Victor Dubovitz att patienterna med SMA var helt normala i intelligens och vissa verkar faktiskt vara mer skärpta än genomsnittet.

106 00:12:10,620 --> 00:12:19,000 Detta var sedan en skröna som ledde kvar i den kliniska vården i många år utan att det egentligen bekräftades med någon vederhäftig evidens.

107 00:12:19,420 --> 00:12:25,180 Frågan är även något kontroversiell eftersom det är väl belagt i ett flertal medicinska studier.

108 00:12:25,500 --> 00:12:34,200 Att det ibland, men inte alltid, finns ett samband mellan nedsatta motoriska funktioner och försämrade kognitiva förmågor

109 00:12:34,200 --> 00:12:39,920 samt att många med motoriska funktionsnedsättningar även kan ha begåvningsproblematik.

110 00:12:40,160 --> 00:12:49,460 Ett exempel i det avseendet kan tas från det vanligaste medfödda rörelsehindret i form av diagnosen cerebral pares, CP-skada.

111 00:12:50,240 --> 00:12:55,420 Patienter som har CP-skador delas in i fem olika rörelsehinder.

112 00:12:55,500 --> 00:13:04,980 Nivåer beroende på hur svårt deras rörelsehinder är utifrån grovmotorisk funktion, GMFCS-nivå.

113 00:13:05,560 --> 00:13:16,760 På rörelsehindernivå 1, som är den lindrigaste graden av rörelsehinder vid CP-skada, är det ovanligt att skadan kombineras med intellektuell funktionsnedsättning.

114 00:13:16,760 --> 00:13:23,640 På rörelsehindernivå 5, som är den mest omfattande graden av rörelsehinder vid CP-skada,

115 00:13:23,640 --> 00:13:28,300 har nästan 100 procent också intellektuell funktionsnedsättning.

116 00:13:28,800 --> 00:13:42,080 Magnus Pålman vid Göteborgs universitet har också gjort undersökningar där det framgått att runt 45 procent av alla CP-skadade dessutom har ADHD och eller autism.

117 00:13:43,060 --> 00:13:50,100 När det kommer till SMA avviker dock mönstret från vad som är fallet med många andra medfödda rörelsehinder.

118 00:13:50,100 --> 00:14:20,080 När det kommer till SMA avviker dock mönstret från vad som är fallet med många andra medfödda rörelsehinder.

119 00:14:20,080 --> 00:14:26,360 Det är en del av friska syskon i samma åldersspann och den andra av slumpmässigt utvalda barn utan sjukdomen.

120 00:14:26,920 --> 00:14:39,700 På de flesta komponenter i samtliga tre test presterade patienterna med SMA bättre än kontrollgrupperna, men skillnaderna var mindre i KABC och CPM-SPM.

121 00:14:39,700 --> 00:14:47,480 När det däremot kom till växlertestet så presterade kontrollgrupperna i snitt ett IQ på 104,6,

122 00:14:47,480 --> 00:15:02,640 medan tonåringarna med SMA hade ett medel-IQ på 113,9 för SMA typ 1, 110,7 för SMA typ 2 och 116,8 för SMA typ 3.

123 00:15:03,380 --> 00:15:06,960 Slutsatsen i det avseendet blev enligt forskarna att

124 00:15:06,960 --> 00:15:17,420 senare i barndomen och tonåren är de akademiska färdigheter som krävs i de verbala delarna av intelligenstester mer utvecklade hos SMA-personer.

125 00:15:17,480 --> 00:15:27,280 Den generella slutsatsen av samtliga resultat i studierna angavs sedan som

126 00:15:27,280 --> 00:15:35,660 Sammanfattningsvis kännetecknas SMA-patienter av en generell intelligens inom det normala intervallet,

127 00:15:36,200 --> 00:15:43,460 men i tonåren är miljörelaterade aspekter av intelligens faktiskt högre hos patienter med SMA.

128 00:15:43,460 --> 00:15:47,460 Man kan spekulera i att barn behöver tid framöver.

129 00:15:47,480 --> 00:15:55,200 SMA är en av de flesta forskare som till tonåren för att utveckla effektiva och användbara strategier för att kompensera för sitt fysiska handikapp

130 00:15:55,200 --> 00:15:58,780 genom att förvärva kognitiva färdigheter och kunskaper.

131 00:15:59,560 --> 00:16:05,160 Med tanke på de många begränsningarna i deras liv, med få möjligheter att uttrycka sig motoriskt,

132 00:16:05,600 --> 00:16:10,560 blir tänkande och lärande deras huvudsakliga kreativitetsområde.

133 00:16:11,280 --> 00:16:15,620 Även om verkligheten givetvis är betydligt mer komplicerad än så,

134 00:16:16,120 --> 00:16:17,460 är det ändå någonstans där.

135 00:16:17,480 --> 00:16:22,980 Det är där som vi börjar finna någon form av förklaring till att så många med diagnosen har gjort succé,

136 00:16:23,360 --> 00:16:25,640 med hög utbildning och fina karriärer.

137 00:16:26,400 --> 00:16:32,400 Det räcker dock inte att titta enbart på kognitiva färdigheter för att förstå den bredare bilden i detta.

138 00:16:33,480 --> 00:16:37,600 Att inneha goda kognitiva funktioner och hög intelligens

139 00:16:37,600 --> 00:16:42,760 gav inte nödvändigtvis resultat i vare sig jordbruks- eller industrisamhället.

140 00:16:42,760 --> 00:16:46,600 Där belönades människor istället utifrån i huvudsak

141 00:16:46,600 --> 00:16:48,600 sina fysiska färdigheter.

142 00:16:49,480 --> 00:16:54,000 Idag lever stora delar av världen dock i ett avancerat tjänstesamhälle,

143 00:16:54,000 --> 00:16:57,280 där det ställs höga krav på kognitiva färdigheter

144 00:16:57,280 --> 00:17:00,880 för att kunna lyckas med utbildning och på arbetsmarknaden.

145 00:17:01,760 --> 00:17:06,079 För att kunna vara funktionell hjälper hög grad av logiskt tänkande,

146 00:17:06,079 --> 00:17:12,079 abstrakt analys, problemlösning, arbetsminne och verbal expressivitet.

147 00:17:12,839 --> 00:17:16,520 Genom de senaste decenniernas omfattande digitalisering,

148 00:17:16,520 --> 00:17:22,000 och utvecklandet av AI, tar tekniken över sådant som tidigare producerades

149 00:17:22,000 --> 00:17:25,000 genom människokroppens motoriska förmågor.

150 00:17:25,000 --> 00:17:31,000 Produktionsapparaten flyttas alltmer från kropp till knopp.

151 00:17:31,000 --> 00:17:37,000 I många fall där man diskuterar personer som har olika funktionsnedsättningar i vår samtid

152 00:17:37,000 --> 00:17:41,000 kan samhällsutvecklingen som helhet skildras som ett problem.

153 00:17:41,000 --> 00:17:46,000 Vissa funktionsnedsättningar, såsom ADHD och autism, har ökat.

154 00:17:46,000 --> 00:17:49,000 Närmast explosionsartat i förekomst.

155 00:17:49,000 --> 00:17:55,000 Och en förklaring som ofta anges är just det avancerade tjänstesamhällets framväxt.

156 00:17:55,000 --> 00:18:00,000 Tidigare, när samhället var mer konkret och tydligt, kunde människor med

157 00:18:00,000 --> 00:18:04,000 neuropsykiatriska funktionsnedsättningar smälta in så pass väl

158 00:18:04,000 --> 00:18:08,000 att det inte ens var säkert att funktionsnedsättningen upptäcktes.

159 00:18:08,000 --> 00:18:13,000 I ett mer sammansatt samhälle som utgår från sociala, abstrakta och teoretiska värden

160 00:18:13,000 --> 00:18:15,480 blir det mycket mer komplicerat att passa in

161 00:18:15,480 --> 00:18:17,480 för den målgruppen.

162 00:18:17,480 --> 00:18:20,480 Samma sak gäller för många med svårare rörelsehinder,

163 00:18:20,480 --> 00:18:24,480 där många diagnoser kombinerar motoriska funktionsnedsättningar

164 00:18:24,480 --> 00:18:26,480 med kognitiv inverkan.

165 00:18:26,480 --> 00:18:31,480 Bland annat därför ligger arbetslösheten för personer med funktionsnedsättning

166 00:18:31,480 --> 00:18:37,480 fortfarande kvar på höga nivåer, trots digitalisering och automatisering.

167 00:18:37,480 --> 00:18:40,480 För den som har SMA är saken annorlunda.

168 00:18:40,480 --> 00:18:45,480 De senaste decenniernas teknikutveckling i västvärlden har inneburit

169 00:18:45,480 --> 00:18:49,480 en ofattbar stor vinslott för människor med sjukdomen.

170 00:18:49,480 --> 00:18:54,480 Modern medicinsk teknologi gör att man kan leva längre med diagnosen.

171 00:18:54,480 --> 00:18:59,480 Datorer, smarta telefoner med mera har ökat prestationsförmågan

172 00:18:59,480 --> 00:19:04,480 rejält hos målgruppen, framför allt hos de som har mest nedsatt motorik.

173 00:19:04,480 --> 00:19:09,480 Den taiwanesiska advokaten och forskaren Chen Chunhan

174 00:19:09,480 --> 00:19:15,480 hade enbart rörelseförmåga i ena tummen, men det hindrade honom inte från att

175 00:19:15,480 --> 00:19:20,480 ta examen från Harvard och sedimera även doktorera i juridik.

176 00:19:20,480 --> 00:19:26,480 Malaysiske James Lo Hong Ping hade liknande motorisk profil,

177 00:19:26,480 --> 00:19:30,480 och det är bekräftat att han arbetade som forskare med hjälp av så kallad

178 00:19:30,480 --> 00:19:35,480 on-screen keyboard, vilket också är på det sätt som denna essä är producerad.

179 00:19:35,480 --> 00:19:40,480 Jag själv har enbart några millimeters rörelseförmåga i vardera tummen.

180 00:19:40,480 --> 00:19:45,480 När jag skriver gör jag det inte genom ett fysiskt tangentbord, utan genom ett tangentbord

181 00:19:45,480 --> 00:19:50,480 på datorskärmen. Skärmtangentbordet är delvis AI-baserat,

182 00:19:50,480 --> 00:19:56,480 eftersom det, precis som ett tangentbord på en mobilskärm, kan känna av vad jag skriver

183 00:19:56,480 --> 00:20:01,480 och därmed föreslår ord åt mig. Detta är också det enda jag behöver

184 00:20:01,480 --> 00:20:04,480 för att kunna hålla hög arbetsförmåga.

185 00:20:04,480 --> 00:20:09,480 När jag var sommarnotarie på domstol tog det bara några sekunder att aktivera

186 00:20:09,480 --> 00:20:15,480 on-screen keyboard i den vanliga inställningsfunktionen på jobbdatorn under första arbetsdagen.

187 00:20:15,480 --> 00:20:20,480 Sedan var jag igång och jobbade lika snabbt som vilken annan juniorjurist som helst.

188 00:20:20,480 --> 00:20:26,480 Muspekaren styr jag genom små rörelser med hakan, efter att via Bluetooth

189 00:20:26,480 --> 00:20:30,480 ha kopplat samman joysticken till min permobil med datorn.

190 00:20:30,480 --> 00:20:36,480 Musklicket sköter jag med kinden, alternativt genom det lilla som går att röra med tummen.

191 00:20:36,480 --> 00:20:43,480 Visst har det funnits en lång historia av succéartade personer med SMA som sträcker sig längre tillbaka i tiden

192 00:20:43,480 --> 00:20:46,480 än de senaste årens teknologiska framsteg.

193 00:20:46,480 --> 00:20:53,480 Samtidigt råder inga tvivel om att arbetet som jurist, ingenjör, politiker eller investmentbankir

194 00:20:53,480 --> 00:20:59,480 hade varit betydligt svårare för någon med SMA att klara av för bara 20 år sedan.

195 00:20:59,480 --> 00:21:05,480 I det samhälle som fanns då hade jag varit beroende av att någon annan satt och bläddrade i lagboken

196 00:21:05,480 --> 00:21:07,480 och rättsfallen åt mig.

197 00:21:07,480 --> 00:21:12,480 Men de senaste åren har juristbranschen, liksom många andra yrken i tjänstesektorn

198 00:21:12,480 --> 00:21:16,480 genomgått en omfattande digitalisering.

199 00:21:16,480 --> 00:21:22,480 Lagboken har flyttat från perm till skärm och rättsfallen från papper till databas.

200 00:21:22,480 --> 00:21:27,480 I främst affärsjuridiken men även inom stora delar av den offentliga sektorn

201 00:21:27,480 --> 00:21:29,480 jobbar man alltmer med AI.

202 00:21:29,480 --> 00:21:36,480 Går man in på en advokatbyrå eller domstol idag möts man inte längre av hyllmeter med böcker och avtalsdokument

203 00:21:36,480 --> 00:21:39,480 utan allting har flyttat in i molnet.

204 00:21:39,480 --> 00:21:41,480 För den som har SMA uppstår därmed det här.

205 00:21:41,480 --> 00:21:45,480 SMA uppstår därmed enorma möjligheter i tjänstesektorn

206 00:21:45,480 --> 00:21:49,480 när motorikens betydelse för arbetet alltmer tynar bort.

207 00:21:49,480 --> 00:21:56,480 SMA passar liksom inte in i den stora berättelsen om funktionshinder som idag präglar vårt samhälle.

208 00:21:56,480 --> 00:22:03,480 När det för många andra med funktionsnedsättningar har blivit svårare att passa in i det avancerade tjänstesamhället

209 00:22:03,480 --> 00:22:06,480 har det blivit enklare för oss som har SMA.

210 00:22:06,480 --> 00:22:08,480 För blott 100 år sedan

211 00:22:08,480 --> 00:22:12,480 hade den nivå av motorisk funktionsnedsättning som jag lever med

212 00:22:12,480 --> 00:22:14,480 lett till sängbundenhet

213 00:22:14,480 --> 00:22:19,480 och det hade varit antingen det allmänna eller familjen som hade fått försörja mig.

214 00:22:19,480 --> 00:22:25,480 Idag kan jag och många andra med SMA vara skattebetalare som är värdeskapande och arbetar.

215 00:22:25,480 --> 00:22:31,480 Vi kan dessutom skapa innovationer som för mänskligheten mot nya höjder.

216 00:22:31,480 --> 00:22:36,480 Under många år av mitt liv var det oklart hur länge jag skulle kunna leva med SMA.

217 00:22:36,480 --> 00:22:39,480 I och med att jag har den medelsvåra varianten typ 2

218 00:22:39,480 --> 00:22:41,480 fanns risk för förtida död

219 00:22:41,480 --> 00:22:44,480 och under barndomen var jag ofta väldigt sjuk.

220 00:22:44,480 --> 00:22:48,480 Bland annat drabbades jag av lunginflammation ett fyrtiotal gånger

221 00:22:48,480 --> 00:22:51,480 med sjukhusvistelse vid Santlia.

222 00:22:51,480 --> 00:22:54,480 Som vuxen har jag dock varit frisk som en nötkärna

223 00:22:54,480 --> 00:22:59,480 och i oktober 2025 tog jag min första dos av bromsmedicinen

224 00:22:59,480 --> 00:23:01,480 Evrysti.

225 00:23:01,480 --> 00:23:04,480 Därmed har prognosen för mitt liv förändrats.

226 00:23:04,480 --> 00:23:07,480 Evrysti är en av världens dyraste mediciner

227 00:23:07,480 --> 00:23:11,480 och en behandling kan kosta över 2 miljoner om året per person.

228 00:23:11,480 --> 00:23:15,480 I januari 2025, efter en del kontrovers och protester

229 00:23:15,480 --> 00:23:18,480 beslutade Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket

230 00:23:18,480 --> 00:23:23,480 att Evrysti skulle ingå i högkostnadsskyddet oavsett ålder

231 00:23:23,480 --> 00:23:27,480 och det gör att det nu eventuellt är mindre risk för förtida död

232 00:23:27,480 --> 00:23:32,480 med min variant på diagnosen i Sverige än det har varit tidigare.

233 00:23:32,480 --> 00:23:36,480 Det ser ut som att jag kommer att kunna leva i många decennier till.

234 00:23:36,480 --> 00:23:40,480 Ett produktivt liv som skattebetalare och högpresterande jurist

235 00:23:40,480 --> 00:23:43,480 trots svåra förlamningar.

236 00:23:43,480 --> 00:23:45,480 Det känns speciellt.

237 00:23:45,480 --> 00:23:48,480 Jag är uppvuxen i Kista, precis på gränsen mot Husby.

238 00:23:48,480 --> 00:23:51,480 En förort där det både sprängs och skjuts.

239 00:23:51,480 --> 00:23:55,480 Son till en ensamstående mamma med en pappa från Nigeria.

240 00:23:55,480 --> 00:23:58,480 Ingen av mina föräldrar har jobbat med något akademiskt.

241 00:23:58,480 --> 00:24:01,480 När jag till sommaren lämnar juristprogrammet med höga betyg

242 00:24:01,480 --> 00:24:06,480 och lovande karriärsutsikter gör jag det som en resenär.

243 00:24:06,480 --> 00:24:11,480 Andra med SMA reser från Islands laguner till Antarktis isberg.

244 00:24:11,480 --> 00:24:17,480 Själv hjälpte sjukdomen mig att resa från orten och ända till juristtiteln.

245 00:24:17,480 --> 00:24:20,480 Spinal muskelatrofi.

246 00:24:20,480 --> 00:24:25,480 Människor med svåra motoriska funktionsnedsättningar som kompenserar för det

247 00:24:25,480 --> 00:24:30,480 genom förbättrade kognitiva förmågor som ger fördelar i det tidevarv

248 00:24:30,480 --> 00:24:32,480 mänskligheten nu ankommit.

249 00:24:32,480 --> 00:24:36,480 Uppmärksammat och till och med hajpat i många andra länder i världen.

250 00:24:36,480 --> 00:24:40,480 Men hittills i det fördolda i lilla Sverige.

251 00:24:40,480 --> 00:24:43,480 Jag tycker att det är synd att fenomenet inte har uppmärksammats mer här

252 00:24:43,480 --> 00:24:46,480 och inte har nått den bredare allmänheten.

253 00:24:46,480 --> 00:24:50,480 Kanske är det jantekulturen som gjort att många inte vågar säga

254 00:24:50,480 --> 00:24:53,480 som det är och vad fenomenet i grunden handlar om.

255 00:24:53,480 --> 00:24:57,480 Det som Steve Mikita en gång kärnfullt sammanfattade.

256 00:24:57,480 --> 00:24:58,480 Weak muscles. Strong. Real.

257 00:24:58,480 --> 00:25:03,480 Muscles. Strong. Really strong. Intellect.

258 00:25:03,480 --> 00:25:11,270 Det här var en text i kvartal om att bli jurist när man är förlamad

259 00:25:11,270 --> 00:25:16,270 av Timon Okoyevo, inläsare Matilda Berg.