Postcovidens gåta – med Ia Kielberg

Medverkande: Ia Kielberg (gäst), Johan Holmsäter (programledare), Mats Jansson (programledare)

Ämnen

• Postcovid och ME: Definition och symptom: Diskussion om Ia Kielbergs sjukdomshistoria med postcovid och trolig ME. ME beskrivs som en svår sjukdom som många med postcovid drabbas av, kännetecknad av bakslag efter minsta ansträngning, extrem trötthet och mitokondriell dysfunktion. Sjukdomen är ofta missförstådd inom vården.
• Ia Kielbergs personliga sjukdomsförlopp: Ia Kielberg berättar om sina symptom, som inkluderade konstant subfebril temperatur, extrem trötthet, kognitiva svårigheter som minnesförlust och svårigheter att tänka i sekvenser, samt problem med pulsreglering (POTS). Hon beskriver hur hon inte blev trodd av vården och hur sjukdomen påverkade hennes förmåga att arbeta och ta hand om sin dotter.
• Samhällets och vårdens bemötande: Samtalet berör samhällets bristande förståelse och stöd för patienter med osynliga sjukdomar som postcovid och ME. Försäkringskassan utförsäkrade patienter, och vården saknade kunskap och hjälp. Detta ledde till social isolering, ekonomiska svårigheter och mental påfrestning för de drabbade.
• Vägen till tillfrisknande: Nervsystemets roll: Ia Kielberg upptäckte att nyckeln till hennes tillfrisknande fanns i nervsystemets reglering och 'brain retraining'. Genom att lyssna på poddar om kroniska tillstånd och använda AI för att hitta övningar, fokuserade hon på att lugna det parasympatiska nervsystemet med andningsövningar, skakningar och att fylla livet med glädje. Hon menar att amygdalan, hjärnans farosensor, blivit överaktiv och skickar ut symptom.
• M4 Health-projektet och framtidens vård: Ia Kielberg är involverad i M4 Health-projektet, som leds av forskaren Gunnar Sedersund. Projektet syftar till att revolutionera vården globalt genom att använda digitala tvillingar – digitala kopior av en själv – för att samla in och analysera fysiologisk data över tid. Detta ska möjliggöra mer högkvalitativ forskning, fasa ut djurförsök och förbättra förståelsen för hur tankar och känslor påverkar kroppen.
• Avslutande råd och kritik mot vården: Ia Kielberg rekommenderar podden 'Raen Agel podcast' och YouTubekanalen 'Heal with Liz' för personer med kroniska sjukdomar. Hon uttrycker besvikelse över den svenska vården, dess bristande ödmjukhet, tid och bemötande, och betonar vikten av att inte ge upp hoppet trots att många får höra att deras sjukdomar är obotliga.

Positioner

• Ia Kielberg (Blev frisk från postcovid och ME genom att fokusera på nervsystemets reglering.): Efter fem och ett halvt års sjukdom och otaliga misslyckade behandlingar fann hon att övningar för nervsystemet och 'brain retraining' ledde till snabb och markant förbättring. Hon menar att amygdalan, som scannar för faror, blivit överaktiv och skickar ut symptom, och att man kan signalera trygghet till nervsystemet genom glädje och specifika andningsövningar.
• Ia Kielberg (Kritisk till den svenska sjukvårdens bemötande och kunskapsbrist gällande postcovid och ME.): Vården saknade kunskap, trodde inte på patienterna och erbjöd ingen hjälp, vilket ledde till ensamhet och frustration. Hon upplever att det finns en brist på ödmjukhet och tid för patienter med komplexa sjukdomar.
• Ia Kielberg (Hoppfull om framtida vårdlösningar genom projekt som M4 Health.): Hon är involverad i ett projekt som syftar till att revolutionera vården globalt genom digitala tvillingar och transparent datainsamling, vilket kan leda till bättre förståelse och behandling av komplexa sjukdomar.
• En programledare (Betonar vikten av att förstå och stödja patienter med osynliga sjukdomar som postcovid och ME.): Samhället, inklusive Försäkringskassan och läkare, har visat misstro och bristande stöd, vilket ytterligare nedmonterar patienternas kampstyrka. De menar att det är en skandal att vården inte tar ett större ansvar.
• En programledare (Intresserad av alternativa metoder och nya forskningsinitiativ.): De lyfter fram Ia Kielbergs erfarenheter och M4 Health-projektet som potentiella lösningar och menar att det finns en stor kunskapslucka inom den traditionella vården.

Slutsatser

• Nervsystemets reglering och 'brain retraining' kan vara en nyckel till tillfrisknande från postcovid och ME, även när traditionell vård saknar svar.
• Det finns en stor kunskapsbrist och bristande bemötande inom den traditionella sjukvården gällande komplexa och osynliga sjukdomar, vilket leder till lidande och social isolering för patienterna.
• Nya forskningsinitiativ, som M4 Health-projektet med digitala tvillingar, har potential att revolutionera vården genom att samla och analysera data på ett mer holistiskt sätt, vilket kan leda till bättre förståelse och behandling av komplexa sjukdomar.
• Att behålla hoppet och aktivt söka lösningar, även utanför den etablerade vården, är avgörande för patienter med kroniska tillstånd.